威廉斯氏症候群是第七對染色體基因缺失所造成的罕見疾病，發生的機率為二萬分之一。因為基因缺失造成彈力蛋白（Elastin）缺乏，使體內結締組織發生異常，造成了威廉斯氏症候群的典型臨床症狀—主動脈瓣、肺動脈或其他血管的狹窄；依基因缺失的範圍程度，還有不同程度智能方面的認知障礙和內分泌異常等全身性的臨床症狀。大多數威廉斯氏症候群患者都有發展遲緩的現象，在成長的過程中，理解能力和空間概念較為薄弱。

👦 小翔是我的第三個孩子，他是威廉斯氏症的病友。他從小就和兩個長得哥哥不一樣,，甚至是和同學都不一樣。他二歲半才會走路，三歲才開口說話。因為先天上基因的缺陷，學習任何事情總是比別人慢，走路也常常會跌倒。從很小的時候開始 ，我就帶著他去上復健的課程，參加職能治療、語言治療等課程，雖然付出的時間精力比別人多，但是，每當看到孩子有一點點的進步時，我就會告訴自己，這些付出與等待都是值得的。

回想起小翔在唸幼稚園中班時，先生剛好被外派大陸且為期三年，兩個哥哥分別是小學五年級和二年級，身為職業婦女的我，兩頭蠟燭燒得旺，我的壓力在老三上小一時達到高點，且一直持續到他小學畢業…老三上小一時，注音符號單音都還寫不全，更不用談寫字及認字。學校的小考和期中期末考，都是由老師報讀，語文(國語及英語)只要能認字就算過關。當時，還在銀行上班的我，下了班吃過飯，就趕緊投入三個小孩的課業輔導，一刻也不得閒。尤其是老三，我總是想盡辦法多教他一些，讓他多認識一些字。我總會利用在公司上班的空檔時間，製作字圖卡、海報、練習卷，舉凡填空、改錯字、造句等，下班後就拿出來讓孩子練習再練習。家中有好幾年的時間，牆上總是貼滿了大大小小的紙條、海報；空氣中總是充斥著的屢教不會的斥責聲、鞭策聲…，高壓得讓自己和孩子都喘不過氣來。小翔升小三那年，我決定讓他重唸小二，但因為怕他成為同儕間的笑柄，便讓他轉學到另一所學校唸小二，自己則留職停薪一年半。正式留停前一晚，我關在房間大哭了一場。因為在銀行擔任主管職的我，放下人人稱羨的職位並不容易，但是，卻是我勢在必行的選擇。就這樣，我卯足了全力，在一年半的時間內，在資源班老師和我通力合作下，小一小二的國字全趕上進度後，我才又重回職場。

🌺 小翔在小學時期最喜歡下課時間，因為他可以去美勞老師那裡幫忙作壁報，幫老師送文件，他也喜歡跟著校長到處巡視校園，所以校長都稱他為副校長，這是他相當自豪的事！雖然，在學校裡總是會有同學欺負他，但是他都不會告訴老師，因為善良的他怕同學會被老師罵。有一次，在校外賣玉蘭花的叔叔，去電學校告訴老師，說有二位同學經常在放學途中拿便當盒霸凌小翔，而且不只一次，於是玉蘭花叔叔記下兩位同學的學號，打電話去訓導處舉發，事情才曝光…

時間過得好快，如今，小翔已經是高職餐飲科的學生。去年11月間小翔剛升上高二不久，我們外出散步的回家途中，經過速食店門口，看見門上貼了一幅海報寫著「本店有小天使接待，若有服務不周的地方請您包容及體諒」，於是我們主動詢問，並獲得店長首肯獲得打工的機會。學校的老師和同學都很為他高興，能爭取到這得來不易的打工機會! 12月16日是小翔正式打工上班的第一天，一早，爸爸在上班前，就將速食店制服拿出來一一燙好，並叮囑我備好皮帶、襪子及鞋子…對我們而言，小翔能進入一般速食店打工，可是件人生大事呢！

🗃️ 第一天上班，小翔穿著筆挺的制服，帶著媽媽允諾在客席陪他二小時的勇氣，大步走進職場！速食店的工作步調緊湊，剛開始上班的小翔只能在旁邊實習，待資深同事有空檔時才能一步步教他。第一天工作的收穫與回家功課全寫在密密麻麻的筆記上! 值班經理給小翔的第一課，是要熟記各種炸物的油炸時間、各類炸物分裝的數量及紙袋大小及工作上的用語。

隔天，店長請一位同事姐姐帶她，姐姐帶著小翔送餐，教他說「不好意思讓您久等，您的餐點到齊了，請慢用」，教他消毒桌椅、倒垃圾、整理洗手台等，每一項都是職校課程訓練過，剛剛好都能學以致用。現在，小翔放學後會積極複習筆記，為下星期的工作而準備。

十幾年來，經過學校及家中精實的磨練，培養出小翔聽話、配合度高，且學習態度良好的性格，恰好都在這時候派上用場! 升上高三後，速食店成為他校外實習的職場，學校老師總是盡責的到現場指導小翔，除了幫他將所有的工作流程做成小卡，方便他提醒自己，還總是在一旁觀察並記錄下工作上應改進事項，每週一、五回到學校時加強訓練。

💖 身為罕病病友家屬，總是比平常人有著更深刻的生活經驗，很感恩這一路上幫助小翔的師長，雖然他有先天上的不足，但求學階段的老師，總是想盡方法幫他打好基礎，提升工作能力，期望他未來能自食其力；我也特別感謝願意接納身心障礙孩子的企業，提供工作機會與學習場所，讓這些特別的孩子感受到自己生存的價值！

📘 編按：從金融業退休的珮玲，育有三子，小兒子患有威廉斯氏症罕見疾病。身為病友家屬將近20年，生命中總是比平常人有著更深刻的生活經驗與育兒辛酸史。慶幸的是孩子的求學過程，總是幸運地遇到盡責的老師，耐心地教導孩子，讓孩子在求學階段健康快樂的成長，培養出自信有尊嚴的孩子！如今，孩子即將畢業步入社會，老師們稱職地擔起與工作接軌的橋樑。特撰此文致上對老師們最深的謝意！